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医者父母心 助力患儿情

发布时间:2016-06-13 09:06作者:李亮 保护视力色:       

    近日,县一院儿科收治城西湖乡两位”切东综合征”患儿,二人为亲姐弟,二人曾多次因急性上呼吸道感染而入住我院儿科。
姐姐,2011年出生,一年多前被诊断为”切东综合征”,曾多次到北京上海等地三甲医院求医,收效甚微。弟弟,2016年出生,5月31日前经基因分析也被诊断为”切东综合征”。
    “切东综合征(chediak-higashi综合征)”为常染色体隐性遗传性疾病,表现为色素减退、严重免疫缺陷、轻度出血倾向和神经系统异常。皮肤毛发色素减退,甚至白化症,虹膜色素浅伴畏光,眼球震颤斜视和视力下降。但部分病例在皮肤暴露部位可有色素沉着。神经系统表现为进行性智力低下、惊厥、脑神经麻痹和进行性周围神经病,包括震颤、肌萎缩无力、深腱反射减弱、步态不稳和足下垂。目前临床上尚没有有效治疗手段,基因治疗仍停留在实验研究阶段。多数患儿于10岁内死亡。66%的患儿3.1岁时死亡。
    对于这样的一双儿女,爱子女心切的父母并没有放弃。坚强的父母积极地带孩子四处求医。面对被病痛折磨的儿女一家人也饱受煎熬。
    面对这样的家庭,我们感同身受。在儿科主任、儿科护士长和新生儿科护士长的倡导和组织下,在科室进行了一次爱心募捐,共获捐善款2750元。同时,儿科为这姐弟俩减免了住院费和护理费用。
    对于此次募捐儿科主任屠洪利说,儿女是父母的心头肉,对于姐弟俩的状况我们非常痛心。为孩子我们做不了更多的事情,这一些物资代表了我们科室的一些爱心和关心,希望能为这姐弟俩带来一些开心,为他们的家庭带来一些暖心。